Помощь больным муковисцидозом

 

Дорогие друзья, коллеги, прошу Вас оказать благотворительную помощь детям и взрослым, больным муковисцидом.
В городе Истра, где я живу, есть замечательная родительская общественная организация РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она объединяет семьи, имеющие детей, больных муковисцидозом. Большинство людей даже не знакомы с этим словом - муковисцидоз. А ведь это слово означает не просто медицинский диагноз, за ним жизнь и судьба людей, которые живут рядом с нами. Они живут активной жизнью, многие очень талантливые и интересные личности, а дети, как и все дети на свете, веселые, забавные, милые, трогательные. Никто не скажет, что с ними что-то не так… А ведь это люди, ежедневно борющиеся за возможность жить, радоваться каждому дню, быть рядом со своими родными. Это коварный недуг, быть сильнее его позволяет ежедневная жизненно важная лекарственная терапия, специальные процедуры и физические занятия. Лечение очень дорогостоящее, государство не оказывает полную поддержку. Поэтому судьба этих людей зависит от нашего внимания, поддержки общества и развития благотворительности.


Вот, что написала Ольга Алекина, председатель родительской организации, мама взрослого парня, больного муковисцидозом:
« Муковисцидоз (МВ) - врожденное заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. рублей до 1,5 млн. рублей.
В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. МВ пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, больные МВ живут полноценной и качественной жизнью.
В России нет целевой государственной программы помощи больным МВ. Больные и члены их семей прилагают огромные усилия, чтобы получить жизненно важное лечение. К сожалению, не всегда вопросы решаются положительно. Больно и страшно, что из европейских стран только в нашей стране люди с МВ уходят из жизни очень рано, часто в детском возрасте.
Наша организация была создана в ноябре 2009 г. родителями детей, больных МВ.
Каждая наша семья прошла через период сильнейших эмоциональных переживаний, связанных с постановкой тяжелого диагноза ребенку, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за жизнь своего ребенка. Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель защиты прав больных МВ и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам лечения и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
Организация ведет большую работу для достижения этой цели. Недавно начаты две очень важные программы по обеспечению наших подопечных лечебным энтеральным питанием и техническими средствами реабилитации. Реализация этих программ позволит нашим ребятам быть сильнее тяжелого недуга.

Учитывая тот факт, что в России благотворительность носит избирательный характер, чаще внимание уделяется поддержке людей с онкологическими заболеваниями и др. известными широкому кругу людей, больные МВ во многом лишены поддержки общества. Наши дети и взрослые замечательные, умные и талантливые. Просим Вас дать им надежду на счастливое будущее, поддержав наши проекты. Добро всегда приумножается добром.

Подробную информацию о нашей организации можно получить на сайте www.cfmo.ru и на нашей странице в Фейсбуке www.facebook.com/cfmo.ru


Свой посильный вклад в поддержку наших ребят может внести любой человек, любая компания. Из десятка, сотни добрых дел, поступков, пожертвований складывается счастливое будущее наших ребят, возможность быть сильнее недуга, воплощать свои мечты и радоваться жизни. Делать добрые дела легко: можно сделать он-лайн благотворительное пожертвование, а если вам удобно- можно распечатать готовую квитанцию и перевести пожертвование в банке (www.cfmo.ru/help/kak-pomoch-mv), а так же воспользоваться яндекс-деньги.»